La Fundación Salvadoreña para la Salud y el Desarrollo Humano (FUSAL) realizó la entrega de medicamento valorado en $244,500 a la Fundación contra la fibrosis quística en El Salvador. Dicho donativo consiste en 23 tratamientos de Tobramicina para beneficiar a doce pacientes que padecen de una infección bacteriana severa en sus pulmones. Este donativo es gracias a la organización internacional Direct Relief, quien confía en FUSAL y SAHF (fundación hermana de FUSAL radicada en Miami) para la gestión y distribución de medicamentos e insumos médicos en El Salvador.
La Tobramicina es un medicamento para el tratamiento de pacientes con fibrosis quística, una condición progresiva que requiere cuidados específicos diarios, en especial en cuanto a la alimentación y funciones pulmonares, pues el exceso de secreciones causa infecciones constantes y la proliferación de bacterias lo cual va comprometiendo gradualmente el funcionamiento de órganos como pulmones y páncreas. Estudios internacionales indican que actualmente un paciente con fibrosis quística podría vivir hasta los 50 años si tienen acceso a un tratamiento adecuado. Sin embargo, sin los cuidados necesarios, su esperanza de vida se reduce de 9 a 11 años. En el país, no existe dicho tratamiento ya que es de difícil acceso en toda la región y las farmacéuticas no lo ofrecen comercialmente en Centroamérica.
En El Salvador, la fibrosis quística es una condición poco conocida: en el Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom se atienden cerca de 65 pacientes diagnosticados, pero existe un subregistro de pacientes adultos con fibrosis quística y más de 200 casos de niñez bajo sospecha que actualmente están en espera de evaluación para detectar o descartar la condición.
Los medicamentos para pacientes con fibrosis quística tales como: enzimas digestivas, broncodilatadores, antibióticos de alto nivel de especialización, multivitaminas, entre otros, no figuran actualmente en el cuadro básico de medicamentos de la red de salud pública debido a su alto costo y a la poca disponibilidad de acceder a dichos productos localmente, lo que ha llevado a la Fundación contra la Fibrosis Quística de El Salvador a gestionar donativos puntuales con familiares, médicos y pacientes en el extranjero.
Direct Relief trabaja con SAHF y FUSAL desde hace más de 15 años siendo uno de los principales donantes del Programa de Ayuda Humanitaria de la fundación. Estas organizaciones trabajan para canalizar al país donaciones de medicamento y material médico para atención de pacientes con enfermedades crónicas y raras. En noviembre de 2022, representantes de Direct Relief y SAHF visitaron El Salvador para conocer de primera mano las necesidades para brindar tratamientos oportunos para padecimientos como diferentes tipos de cáncer, insuficiencia renal, diabetes tipo 1, entre otros.
Por su parte, la Fundación contra la Fibrosis Quística es parte de la red de beneficiarios de FUSAL y desde 2022 buscan conjuntamente alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta condición.
“Desde nuestro Programa de Ayuda Humanitaria evaluamos constantemente cuáles son las necesidades de la población más vulnerable para contribuir a mejorar su calidad de vida. En esta ocasión, agradecemos a Direct Relief por confiarnos la adecuada distribución de este importante donativo de Tobramicina, el cual impactará significativamente la calidad de vida de salvadoreños que sufren fibrosis quística, en su gran mayoría niños. Esta relación de años con Direct Relief se ha construido junto a SAHF y nos ha permitido canalizar medicamentos especializados que son de difícil acceso y alto costo para la población salvadoreña. Estamos conscientes de los retos que enfrentan los pacientes con fibrosis quística y estamos comprometidos a buscar, junto a nuestros donantes y aliados, formas para apoyarlos”, afirmó Alejandro Poma, Vicepresidente de FUSAL.
“Estamos muy agradecidos con FUSAL, Direct Relief y SAHF por reconocer y apoyar nuestra causa. La fibrosis quística es una enfermedad genética poco conocida en nuestro país y los pacientes que la padecen necesitan acceso a tratamientos para tener una vida plena en la medida de lo posible. El impacto que causará esta donación en los doce pacientes beneficiados es muy significativo. Esperamos que esta sea la primera de muchas donaciones que recibamos de FUSAL” expresó Gilberto Barrera, presidente de la Fundación contra la fibrosis quística en El Salvador.
“Buscamos asistir a personas alrededor del mundo que sufren de enfermedades y no pueden tener un tratamiento oportuno que mejore su calidad de vida y en muchos casos les salve la vida. Es por ello, que estamos interesados en apoyar causas como la fibrosis quística en El Salvador a través de la gestión de donaciones que permitan a los pacientes acceder a medicamentos de calidad. Para Direct Relief es importante apoyar las enfermedades raras como la fibrosis quística y otras condiciones médicas en El Salvador, y estamos comprometidos en seguir colaborando con SAHF y FUSAL para permitir a los pacientes vulnerables en El Salvador acceder a medicamentos de calidad”, mencionó Erick Molina, Gerente Senior de programas Latinoamericanos de Direct Relief
FUSAL nació hace 36 años con su Programa de Ayuda Humanitaria con el objetivo de contribuir a mejorar el acceso a la salud de forma equitativa y oportuna, así como dar atención a crisis humanitarias en poblaciones vulnerables en nuestro país. Esto se realiza a través de la gestión, principalmente internacional, de insumos como: medicamentos, suministros médicos, ropa, calzado, productos de higiene y cuidado personal, alimento, material educativo, sillas de ruedas, insumos ortopédicos, equipo agrícola, entre otros. Esta labor se realiza en conjunto con la fundación hermana de FUSAL, Salvadoran American Humanitarian Foundation (SAHF), radicada en Miami, Estados Unidos. En 2022, FUSAL recibió 69 contenedores de ayuda humanitaria valorados en $19.3 millones. Ese mismo año, la fundación impactó la vida de 112 mil personas a través de sus programas de primera infancia, educación, ayuda humanitaria y desarrollo local.
En más de tres décadas, la organización ha canalizado a través de su Programa de Ayuda Humanitaria y con el apoyo de SAHF más de $850 millones en donaciones a cientos de instituciones beneficiarias, tanto públicas como del sector social, con presencia en los 14 departamentos del país a través de los programas y proyectos de FUSAL y organizaciones aliadas.
Sobre FUSAL: En 1986, don Luis Poma y un grupo de empresarios comprometidos con el desarrollo de las comunidades salvadoreñas más vulnerables iniciaron FUSAL. Actualmente, bajo el liderazgo de Ricardo Poma, la organización ha trabajado arduamente para que miles de familias rompan el círculo de la pobreza a través de la implementación de programas sociales enfocados en salud, nutrición, educación y respuesta ante emergencias y crisis humanitarias.
La labor de FUSAL ha tenido un significativo impacto en nuestro país: distribuir más de $850 millones en ayuda humanitaria; disminuir notablemente la malnutrición infantil y la anemia en 21 municipios del área rural; y facilitar oportunidades a través de estrategias de educación y desarrollo local para familias vulnerables.